목적
- 저소득층 희귀질환자 의료비 지원으로 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모
지원대상
- 혈우병 등 1,272개 질환
희귀질환자 의료비지원사업 지침에 의거 소득·재산기준에 적합한 자
대상항목
- 질환 목록은 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr) 참고
- ① 요양급여비용 중 본인부담금(건강보험가입자만)
- ①-1 요양급여비: 1,272개 질환자
- ①-2 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로 담당 의사의 진단·처방을 받아 구입(96개 질환자)
- ①-3 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(106개 질환자)
- ② 간병비: 월30만원(100개 질환자)
- 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급에 준하는 기준임)
- ③ 특수식이 구입비: 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(19세 이상 28개 질환자)
19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
- ④ 옥수수전분 구입비: 9개 질환자
18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
의료비 지원 신청서류
- 희귀질환자 의료비 지원 신청서(별지 제1호서식)
- 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서(별지 제2호서식)
- 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서(별지 제3호서식)
- 희귀질환자 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)(별지 제4호서식)
- 소득·재산정보 제공 동의서(별제 제5호서식)
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(환자 기준)
- 소득·재산관련 서류
- 장애인증명서(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서(해당자에 한함)
- 통장 사본(환자 명의)
접수처
- 주소지 관할 보건소
희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인 신청 가능
문의
- 보건소 질병관리팀 (054-830-6677)
페이지 만족도조사
- 담당부서 : 건강생활
- 전화번호 : 054-830-6692
- 최종수정일 : 2024-07-17